Esenzione per malattia rara
Per ottenere l’esenzione ed essere presi in carico nella Rete di assistenza specifica per le malattie rare, occorre rivolgersi a un centro di riferimento accreditato presso il quale viene effettuata la diagnosi e redatto un certificato di malattia che riporta il codice di esenzione. Le malformazioni linfatiche rientrano nel seguente codice: RNG142 (altre sindromi malformative congenite GRAVI ED INVALIDANTI).
Invalidità e legge n. 104
Si può far richiesta dell’invalidità e della legge n. 104 chiedendo al pediatra o al medico curante di compilare la certificazione medica, ottenendo in base alla gravità della malformazione linfatica:
• l’indennità di frequenza per bambini che vanno a scuola (291,69 euro mensili);
• nei casi più gravi, l’indennità di accompagnamento (525,17 euro mensili);
• benefici per i maggiorenni, a seconda della percentuale di invalidità riconosciuta, fino alla pensione di inabilità per invalidità del 100%;
• benefici derivanti dalla legge n. 104 tra cui permessi lavorativi (pari a 3 gg al mese in situazione di handicap grave) per il disabile o per il familiare che lo accudisce.
Con l’invalidità civile al 100% viene assegnato il codice di esenzione C02 per tutte le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e specialistiche e per tutti i farmaci di classe A.
Sostegno psicologico
Per un sostegno psicologico alla persona affetta da malformazioni linfatiche o ad un suo familiare vi consigliamo i servizi gratuiti offerti dalla Fondazione VivaAle che aiuta chi convive con un’anomalia vascolare e dalla Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo, raggiungibili rispettivamente alle seguenti email:
info(at)fondazionevivaale(dot)org
saio.ascolto(at)uniamo(dot)org