{"id":8,"date":"2022-06-26T21:44:42","date_gmt":"2022-06-26T19:44:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/?page_id=8"},"modified":"2023-11-06T18:37:38","modified_gmt":"2023-11-06T17:37:38","slug":"homepage","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/?page_id=8","title":{"rendered":"L&#8217;associazione"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>\u201cAssociazioneMalformazioniLinfatiche\u201d <\/strong>\u00e8 un&#8217;associazione nata da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da malformazioni linfatiche che, conosciuti tramite social network, hanno deciso di creare una \u201crete\u201d per cercare di cambiare il futuro dei loro figli e di tutte le persone affette da queste patologie.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-video\"><video controls src=\"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Video-da-parte-di-Nazareno-Latella.mp4\"><\/video><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Mission<\/h2>\n\n\n\n<p>&#8211; tutelare i diritti delle persone affette da malformazioni linfatiche, favorirne l\u2019integrazione sociale e migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti e dei loro caregiver\/familiari<\/p>\n\n\n\n<p>&#8211; sostenere la ricerca volta a migliorare la cura delle malformazioni linfatiche e ottenere un piano terapeutico supportato da solide evidenze scientifiche e condiviso dalla comunit\u00e0 medica internazionale<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019Associazione in particolare persegue tale mission mediante le seguenti attivit\u00e0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>incentivare la formazione di un network tra le famiglie afflitte da malformazioni linfatiche col fine di fornire reciproco sostegno e scambio di esperienze nella gestione della vita quotidiana per il miglioramento della qualit\u00e0 di vita delle persone affette dalla patologia;<\/li>\n\n\n\n<li>sensibilizzare e informare il pubblico sui temi attinenti alle proprie finalit\u00e0 e promuovere una maggiore conoscenza delle malformazioni linfatiche;<\/li>\n\n\n\n<li>stimolare, a livello nazionale e internazionale, lo scambio di informazioni e di dati per sopperire sia alla scarsit\u00e0 di informazioni riguardanti la prevalenza, l\u2019eziologia e la patogenesi, sia alla difficolt\u00e0 di arruolare un numero sufficiente di pazienti per progettare studi clinici e produrre raccomandazioni diagnostiche-terapeutiche efficaci;<\/li>\n\n\n\n<li>creare e\/o collaborare alla creazione di registri di patologia longitudinali retrospettivi e prospettici a livello sia nazionale sia internazionale;<\/li>\n\n\n\n<li>istituire una biobanca dedicata per la raccolta dei campioni biologici dei pazienti iscritti e collaborare con altre biobanche istituzionali;<\/li>\n\n\n\n<li>predisporre materiali informativi sulla patologia rivolti ai pazienti e ai loro familiari;<\/li>\n\n\n\n<li>lanciare sondaggi online per comprendere i bisogni e le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie in relazione a diagnosi, trattamento e presa in carico;<\/li>\n\n\n\n<li>istituire un Comitato Scientifico dell\u2019Associazione, che funga da organo consultivo per le varie attivit\u00e0 inerenti la ricerca scientifica;<\/li>\n\n\n\n<li>fare rete e collaborare con altre associazioni di pazienti nazionali e internazionali con la finalit\u00e0 di raccogliere e scambiare informazioni sulla patologia;<\/li>\n\n\n\n<li>promuovere attivit\u00e0 di raccolta fondi, attraverso ogni forma e modalit\u00e0 consentita dalla legge, a sostegno della ricerca e dei progetti volti a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura delle malformazioni linfatiche;<\/li>\n\n\n\n<li>promuovere, coordinare, indirizzare e incentivare ogni iniziativa posta in essere da Enti e organizzazioni private e pubbliche diretta all\u2019assistenza, cura, riabilitazione, informazione, inserimento sociale, scolastico e lavorativo, prevenzione, tutela giuridica nonch\u00e9 rimozione delle eventuali barriere discriminatorie per i soggetti affetti da malformazioni linfatiche;<\/li>\n\n\n\n<li>svolgere le attivit\u00e0 di volontariato in modo libero e gratuito mediante strutture proprie e\/o altrui e\/o stipulando convenzioni per poterle anche nell\u2019ambito di strutture pubbliche o in ambienti esterni;<\/li>\n\n\n\n<li>promuovere iniziative di sensibilizzazione e formazione per le famiglie in relazione ai loro compiti sociali ed educativi;<\/li>\n\n\n\n<li>promuovere e svolgere attivit\u00e0 editoriale inerente lo scopo sociale;<\/li>\n\n\n\n<li>promuovere ogni altra attivit\u00e0 complementare o necessaria al raggiungimento degli scopi.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Il direttivo<\/h2>\n\n\n\n<p><strong>Presidente <\/strong>Stefania Di Giacomo<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Vice presidente<\/strong> Dimitri Martino<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Segretaria<\/strong> Domenica Latella<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Tesoriera<\/strong> Martina Tiseo<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Consigliere<\/strong> Cristina Presutti<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Il comitato scientifico<\/h2>\n\n\n\n<p>Dott.ssa <strong>Chiara Leoni<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott.ssa <strong>Vittoria Baraldini<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Giacomo Colletti<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Andrea Diociaiuti<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Antonino Morabito<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Francesco Pasetti&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Eugenio De Corso<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Marco Castori<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Filippo Milano<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Giuseppe Visconti<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Jonathan A.<\/strong> <strong>Perkins<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Massimo Vaghi<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Dott. <strong>Pietro Bagolan<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Contatti<\/h2>\n\n\n\n<p>Email: <strong>info(at)associazione-malformazioni-linfatiche(dot)org<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cAssociazioneMalformazioniLinfatiche\u201d \u00e8 un&#8217;associazione nata da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da malformazioni linfatiche che, conosciuti tramite social network, hanno deciso di creare una \u201crete\u201d per cercare di cambiare il futuro dei loro figli e di tutte le persone affette da queste patologie. 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