{"id":124,"date":"2022-09-06T17:46:01","date_gmt":"2022-09-06T15:46:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/?page_id=124"},"modified":"2025-08-08T10:01:29","modified_gmt":"2025-08-08T08:01:29","slug":"progetti-finanziati-dalle-donazioni","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/?page_id=124","title":{"rendered":"Progetti finanziati dalle donazioni"},"content":{"rendered":"\n

Grazie alle vostre donazioni sono stati finanziati dei progetti tra loro correlati tra cui:<\/p>\n\n\n\n

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  1. istituzione di una Biobanca sulle malformazioni linfatiche <\/strong>dove custodire, in modo strutturato, tutti i campioni biologici (sangue, tessuto, cellule e DNA) dei pazienti affetti da tale patologia e i dati ad essi associati. In tal modo la Biobanca, che nasce dalla partecipazione attiva dell\u2019associazione di pazienti e dalla collaborazione nazionale e internazionale dei medici, diventa uno strumento prezioso per la ricerca<\/strong>. I dati e campioni sono conferiti alla Biobanca ma restano di propriet\u00e0 del paziente e devono poter essere accessibili dai ricercatori di tutto il mondo interessati a studiare tale malattia rara<\/strong>;<\/li>\n\n\n\n
  2. creazione di un Registro longitudinale di patologia<\/strong> per raccogliere dati clinici-diagnostici a lungo termine sui pazienti, al fine di trovare una correlazione tra genotipo e fenotipo, valutare gli esiti dei trattamenti e migliorare sia la presa in carico dei pazienti che la qualit\u00e0 della ricerca<\/strong>. Il Registro verr\u00e0 collegato alla Biobanca sulle malformazioni linfatiche, per una valorizzazione reciproca di campioni e dati;<\/li>\n\n\n\n
  3. progetto di genetica<\/strong> che ha come obiettivo l\u2019implementazione di tecniche diagnostiche molecolari pi\u00f9 accurate per personalizzare le terapie di cura. In particolare, verranno eseguiti esami genetici nei pazienti che non sono mai stati sottoposti a diagnostica molecolare o che sono stati testati con pannelli ristretti di geni; la profilazione genetica offerta con il progetto \u00e8 pi\u00f9 estesa rispetto a quella utilizzata routinariamente nei laboratori. Tale progetto si avvier\u00e0 nel corso del 2025;<\/li>\n\n\n\n
  4. lancio di un bando di ricerca specifico sulle malformazioni linfatiche<\/strong> con la collaborazione di Fondazione Telethon<\/strong>. L\u2019iniziativa, c.d. \u201cSeed Grant<\/strong>\u201d, ha lo scopo di selezionare i migliori ricercatori che possano apportare un contributo significativo per la cura della malattia e per l\u2019individuazione di approcci terapeutici efficaci.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Comunicato per i donatori<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Vi ringraziamo del vostro sostegno e continuiamo a contare su di esso per completare il finanziamento di questi progetti e per finanziarne altri \u2026 affinch\u00e9 la ricerca arrivi essa stessa a donare ai nostri figli serenit\u00e0 e salute!<\/p>\n\n\n\n

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    Grazie alle vostre donazioni sono stati finanziati dei progetti tra loro correlati tra cui: Comunicato per i donatori Vi ringraziamo del vostro sostegno e continuiamo a contare su di esso per completare il finanziamento di questi progetti e per finanziarne altri \u2026 affinch\u00e9 la ricerca arrivi essa stessa a donare ai nostri figli serenit\u00e0 e … <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":21,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-124","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/124","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=124"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/124\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":398,"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/124\/revisions\/398"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.associazione-malformazioni-linfatiche.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=124"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}